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一位身心障礙權益倡議者用 iPhone 保存自己的聲音
對醫師兼身心障礙權益倡議者 Tristram Ingham 而言，Apple 新的語音輔助使用功能讓他對充滿不確定性的未來能夠較為安心
自我介紹時，Tristram Ingham 常常會先用毛利語打招呼，然後才開始說英語。這位紐西蘭原住民的聲音親切、柔和、自信，用字遣詞都經過細心挑選與安排。身為醫師、學術研究員兼身心障礙者社群領導者，Ingham 的話語就是他的力量。
Ingham 患有顏面肩胛肱骨型肌肉失養症 (FSHD)，這種疾病會導致臉部、肩膀和手臂的肌肉先開始退化，最終可能導致無法說話、進食，甚至有些患者無法眨眼。2013年，他開始使用輪椅，近年來他注意到自己的聲音改變了。
「我發現，在漫長的一天結束前，光是使用我的聲音都會變得有點困難。」他回憶起近期發生的一次令人沮喪的事件：「上個月我要在一場會議上發表演講，結果，那天我因為呼吸問題而沒辦法演講。所以我必須找別人來替我發表演講，雖然演講是我自己寫的。」
未來，Ingham 可能完全無法使用他的說話聲音。他表示：「我非常清楚，在工作方面，使用我的聲音變得愈來愈困難。 我知道，當我愈疲勞，我會變得愈小聲、愈難聽懂，」他指出了漸進式疾病的認知失調問題。「但以身而為人的觀點，我把它拋諸腦後，因為我又能做什麼呢？」
今年秋天，Apple 推出了全新「個人聲音」功能，適用於 iOS 17、iPadOS 17 和 macOS Sonoma。有了「個人聲音」，面臨失語風險的使用者可以按照一系列文字提示錄製 15 分鐘的音訊，從而建立聽起來像他們的聲音。Apple 長期以來一直走在神經網路文字轉語音技術的最前端。透過「個人聲音」，Apple 能夠完全在裝置端訓練神經網路，讓語音輔助使用功能更上一層樓，同時保護使用者的隱私。
「身心障礙者社群非常注意代表我們發言的代理聲音，」Ingham 說。「綜觀歷史，提供者為身心障礙者說話，家屬為身心障礙者說話。如果科技能讓聲音得以保存和維持，那就是自治，那就是自決。」
Ingham 為 Apple 的《The Lost Voice》打造了「個人聲音」，影片中他用 iPhone 朗讀為國際身心障礙者日創作的同名新兒童讀物。Ingham 第一次嘗試這個功能時，驚訝地發現建立起來有多麼容易、聽起來多麼像他。
談論到他的 iPhone 傳出來的聲音，他說：「真的很簡單，我鬆了一口氣。我真的很高興能以我的說話方式，而不是以美國人的聲音，或者澳洲或英國人的聲音，聽到這句話。」
「即時語音」是 Apple 今年秋季發布的另一項語音輔助使用功能，讓使用者能輸入想說的內容並讓裝置朗讀該文字，朗讀的聲音可用「個人聲音」，也可用任何內建系統聲音。有肢體、運動和言語障礙的使用者可以將「即時語音」結合「切換控制」和「輔助觸控」等功能，這些功能提供以物理觸控與裝置互動的替代方式，讓使用者能以最自然、最自在的方式進行溝通。
「科技對於保存自己自然的聲音至關重要，」非營利組織 Team Gleason 的執行董事 Blair Casey 表示。該組織支持肌萎縮側索硬化症 (ALS) 的患者，這是另一種漸進式疾病，每 3 名確診患者中就有 1 名會失語。「我們的聲音是我們身分認同的一部分，」Casey 說，「當 ALS 等疾病威脅到我們說話的能力時，像『個人聲音』這樣的工具可以幫助人繼續用聲音表現出獨特、真實的自我。」
Apple 全球輔助使用政策和倡議資深總監 Sarah Herrlinger 表示：「Apple 的設計考量到所有人，包括身心障礙者。溝通是我們身而為人的一大重要部分，我們致力於支持無法說話的使用者，以及可能面臨失語風險的使用者。」
對 Ingham 來說，「個人聲音」只是讓他能夠繼續做他喜歡的事情的眾多工具之一。
「我不打算坐在家裡無所事事，」Ingham 說。「我工作、在社區當志工，我希望做出有意義的貢獻。科技幫助我做到這件事。」
Ingham 的專業成就包括發明了廣泛使用的流行病學概念「COVID 泡沫」，他在疫情早期首度提出這個概念，作為保護身心障礙者和免疫系統較弱者的一種方法。他還擔任全國身心障礙毛利人代表機構的主席，並為紐西蘭衛生部提供建議，衛生部也對他身為奧塔哥大學威靈頓校區醫學系資深研究員的工作表示讚賞。
不過，也許最重要的是與親友維持人際連結，無論他說話的聲音狀態如何。
「我有三個孫子，」他說。「我很愛唸床邊故事給他們聽。他們經常過來過夜，喜歡海洋生物、海嘯之類的故事。我只希望確保未來能繼續這麼做。」
「你永遠不知道未來會發生什麼事，」他繼續說道，「當你擁有如此珍貴的東西，taonga，一件寶藏，我認為我們應該盡一切努力來保存它。」
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