apple stories
iPhone pozwala działaczowi na rzecz osób z niepełnosprawnościami zachować swój głos
Opracowane przez Apple nowe ułatwienie dostępu w zakresie mowy daje Tristramowi Inghamowi, lekarzowi i działaczowi na rzecz osób z niepełnosprawnościami, wsparcie w obliczu niepewnej przyszłości
Przedstawiając się, Tristram Ingham często wita się w języku maoryskim i dopiero potem przechodzi na angielski. Głos tego Nowozelandczyka brzmi uprzejmie, miękko i zdecydowanie, a jego właściciel starannie waży każde słowo. Ingham jest lekarzem, pracownikiem naukowym i działaczem na rzecz osób z niepełnosprawnościami, więc to, co mówi, ma znaczenie.
Ingham cierpi na dystrofię twarzowo-łopatkowo-ramieniową (ang. facioscapulohumeral muscular dystrophy, FSHD). Efektem tego schorzenia jest postępująca degeneracja mięśni, która zaczyna się w obrębie twarzy, barków i ramion, a z upływem czasu potrafi uniemożliwić mówienie, samodzielne jedzenie i w niektórych wypadkach także mruganie. W 2013 r. mężczyzna zaczął używać wózka inwalidzkiego, a kilka lat temu zaobserwował zmiany w swoim głosie.
„Zauważyłem, że pod koniec intensywnego dnia trudniej mi wydobyć z siebie głos”, wyjaśnia Ingham. Opowiada też o frustrującej sytuacji, która mu się niedawno wydarzyła: „Miesiąc temu miałem wygłosić prezentację na konferencji i w dniu wystąpienia okazało się, że oddech uniemożliwia mi mówienie. Musiałem poprosić inną osobę o przedstawienie pracy, którą napisałem”.
W przyszłości Ingham może całkowicie utracić zdolność posługiwania się głosem. „W kontekście zawodowym mam pełną świadomość, że jest mi coraz ciężej używać głosu. Wiem, że gdy jestem zmęczony, zaczynam mówić ciszej i trudniej mnie zrozumieć”, opowiada mężczyzna, zwracając uwagę na poznawczy dysonans postępującego ograniczenia. „Jako człowiek staram się jednak o tym nie myśleć, bo cóż mogę na to poradzić?”
Tej jesieni firma Apple udostępniła nową funkcję Głos indywidualny dla systemów iOS 17, iPadOS 17 i macOS Sonoma. Głos indywidualny pozwala użytkownikom zagrożonym utratą mowy wygenerować głos brzmiący jak ich własny. W tym celu muszą tylko wykonać zestaw instrukcji tekstowych i nagrać 15‑minutowy plik dźwiękowy. Apple od dawna jest w awangardzie neuronowych technologii konwersji pisma na mowę. Dzięki funkcji Głos indywidualny firma Apple może trenować sieci neuronowe w całości na urządzeniu, co pozwala rozwijać ułatwienia dostępu w zakresie mowy bez uszczerbku dla zabezpieczeń prywatności.
„Społeczności osób z niepełnosprawnościami są świadome możliwości wypowiadania się za pomocą głosów pośredniczących”, tłumaczy Ingham. „Historycznie głosem osób z niepełnosprawnościami byli pośrednicy, na przykład rodzina. Technologia, która pozwala zachować głos i z niego korzystać, oznacza autonomię i możliwość samostanowienia”.
Ingham utworzył swój głos indywidualny na potrzeby przygotowanego przez Apple filmu „The Lost Voice” (Utracony głos), w którym za pomocą iPhone’a czyta na głos nową książkę pod tym samym tytułem przygotowaną dla dzieci z okazji Międzynarodowego Dnia Osób z Niepełnosprawnościami. Podczas pierwszego kontaktu z nową funkcją Ingham był zdumiony, jak łatwo było wygenerować głos i że brzmiał on tak podobnie do tego, jak sam się wypowiada.
„Ulżyło mi, wszystko było bardzo zrozumiałe”, opowiada Ingham, wspominając głos wygenerowany przez iPhone’a. „Bardzo się cieszę, że ta funkcja mówi moim głosem i z moją manierą, a nie z amerykańskim, australijskim czy brytyjskim akcentem”.
Firma Apple udostępniła tej jesieni także inne ułatwienie dostępu w zakresie mowy, a mianowicie funkcję Mowa na żywo. Za jej pomocą użytkownicy mogą wpisać słowa, które chcą wypowiedzieć, aby zostały odczytane za pomocą nagranego przez nich głosu indywidualnego lub dowolnego głosu wbudowanego w system. Integracja funkcji Mowa na żywo z funkcjami takimi jak Sterowanie przełącznikami i AssistiveTouch, które umożliwiają alternatywne metody interakcji z urządzeniem oparte na dotyku, pozwala użytkownikom z ograniczeniami w zakresie sprawności fizycznej, motoryki lub mowy komunikować się ze światem w najwygodniejszy i najbardziej naturalny dla nich sposób.
„Technologia może być kluczowa dla zachowania naturalnego brzmienia głosu”, stwierdza Blair Casey, dyrektor wykonawczy organizacji non profit Team Gleason. Organizacja ta wspiera osoby ze stwardnieniem zanikowym bocznym (łac. sclerosis lateralis amyotrophica, SLA), które również jest postępującą chorobą degeneracyjną i prowadzi do utraty mowy u co trzeciej zdiagnozowanej osoby. „Nasz głos jest częścią naszej tożsamości”, mówi Casey. „W obliczu choroby takiej jak SLA, która grozi utratą mowy, narzędzia podobne do funkcji Głos indywidualny mogą pomóc zachować swój niepowtarzalny, prawdziwy głos”.
„W Apple projektujemy dla wszystkich, w tym dla osób z niepełnosprawnościami”, zaznacza Sarah Herrlinger, starsza dyrektorka Apple w pionie Accessibility Policy and Initiatives. „Komunikacja jest kluczowym wyróżnikiem człowieczeństwa, a nam zależy na tym, by wspierać użytkowników, którzy nie mówią, oraz osoby zagrożone utratą mowy”.
Dla Inghama funkcja Głos indywidualny to tylko jedno z wielu narzędzi, dzięki którym może dalej robić to, co kocha.
„Nie jestem gotów, by siedzieć w domu”, zwierza się Ingham. „Pracuję, działam jako wolontariusz i chcę robić coś wartościowego. Technologia mi w tym pomaga”.
Do zawodowych osiągnięć Inghama należy między innymi autorstwo powszechnie stosowanej w epidemiologii koncepcji bańki covidowej. Ingham pierwszy zaproponował ją jako metodę ochrony osób z niepełnosprawnościami i obniżoną odpornością na początku pandemii. Ponadto Ingham jest prezesem krajowego organu przedstawicielskiego maoryskiej społeczności osób z niepełnosprawnościami, doradza Nowozelandzkiemu Ministerstwu Zdrowia, a przy tym jest starszym pracownikiem naukowym na Wellington’s Department of Medicine przy University of Otago.
Najważniejsze jest dla niego jednak zachowanie osobistych relacji z rodziną i przyjaciółmi bez względu na swoją zdolność do mówienia.
„Mam troje wnucząt”, wyjaśnia. „Uwielbiam czytać im bajki na dobranoc. Nocują u mnie dość często i kochają historie o morskich stworzeniach, tsunami i tym podobnych. Chcę mieć pewność, że w przyszłości nadal będę mógł je im opowiadać”.
„Nigdy nie wiadomo, co niesie los”, dodaje, „dlatego uważam, że mając coś tak cennego, coś niczym taonga, czyli skarb, trzeba zrobić wszystko, co możliwe, by tego nie stracić”.
Udostępnij artykuł
Media
-
Tekst tego artykułu
-
Zdjęcia z tego artykułu