apple stories
Belangenbehartiger voor mensen met een beperking behoudt zijn stem met iPhone
Voor Tristram Ingham, arts en belangenbehartiger voor mensen met een beperking, is de nieuwe toegankelijkheidsfeature ‘Persoonlijke stem’ een hele geruststelling, gezien zijn onzekere toekomst
Wanneer Tristram Ingham zichzelf voorstelt, begroet hij de ander meestal eerst in het Māori voordat hij overstapt op het Engels. Hij is een oorspronkelijke inwoner van Nieuw-Zeeland en praat met een zachte, vriendelijke en zelfverzekerde stem. Bovendien kiest hij zijn woorden zorgvuldig. Als arts, wetenschappelijk onderzoeker en voorzitter van een belangenvereniging voor mensen met een beperking weet hij als geen ander dat zijn kracht in zijn woorden schuilt.
Ingham heeft facioscapulohumerale dystrofie (ook wel ziekte van Landouzy-Déjerine genoemd), een progressieve spierziekte die in het begin vooral de spieren in het gezicht, de schouders en de armen aantast. Op de lange duur kan deze aandoening ertoe leiden dat spreken, zelfstandig eten of met de ogen knipperen niet meer lukt. Sinds 2013 zit hij in een rolstoel, en de laatste tijd is zijn stem veranderd.
“Als ik een lange dag achter de rug heb, is het tegenwoordig lastiger om hardop te spreken”, vertelt hij. Daar heeft hij een frustrerend voorbeeld van: “Vorige maand zou ik een presentatie geven tijdens een conferentie, maar net op die dag kon ik geen woord uitbrengen vanwege problemen met mijn ademhaling. Ik moest mijn praatje dus door iemand anders laten houden.”
Mogelijk kan Ingham op een gegeven moment helemaal niet meer praten. “Ik ben me er terdege van bewust dat praten tijdens mijn werk steeds lastiger wordt. Als ik moe ben, wordt mijn stem zachter en ben ik moeilijker verstaanbaar”, zegt hij, en geeft meteen aan hoe lastig het is om te weten waar een progressieve ziekte toe leidt. “Maar ik probeer daar zo min mogelijk aan te denken, want ik kan er verder toch niets aan doen.”
Dit najaar heeft Apple de nieuwe feature ‘Persoonlijke stem’ uitgebracht. Deze feature zit in iOS 17, iPadOS 17 en macOS Sonoma. Als je je spraakvermogen dreigt kwijt te raken, kun je met ‘Persoonlijke stem’ een stem aanmaken die op die van jou lijkt. Hiervoor lees je een aantal teksten voor, zodat er uiteindelijk een kwartier aan audio-opnamen ligt. Apple is al jaren bezig met neurale tekst-naar-spraaktechnologie. Met ‘Persoonlijke stem’ heeft Apple het voor elkaar gekregen om de training van de neurale netwerken volledig op het device te laten plaatsvinden. Dat levert betere resultaten op voor de spraaktoegankelijkheid en beschermt bovendien de privacy van degene die deze feature gebruikt.
“Mensen met een beperking zijn heel gevoelig voor wat er namens hen wordt gezegd”, zegt Ingham. “Tot nu toe hebben zorgverleners en familieleden altijd het woord gedaan voor mensen met een beperking. Maar als je met behulp van technologie je eigen stem kunt vastleggen voor toekomstig gebruik, ben je opeens autonoom en zit je zelf aan het roer.”
Ingham heeft speciaal voor ‘The Lost Voice’ van Apple zijn persoonlijke stem aangemaakt. In deze video leest hij met behulp van zijn iPhone hardop een nieuw kinderboek voor dat ook ‘The Lost Voice’ heet en speciaal voor de Internationale dag voor mensen met een beperking is uitgebracht. Toen Ingham de nieuwe feature voor het eerst uitprobeerde, vond hij het verrassend eenvoudig om zijn persoonlijke stem te maken. Ook was hij verbaasd hoezeer die stem op zijn eigen stem leek.
“Tot mijn grote opluchting was het een fluitje van een cent”, zegt hij over de stem die uit zijn iPhone komt: “Ik was heel blij om mijn eigen stem en mijn eigen manier van spreken te horen, in plaats van een of andere Amerikaanse, Australische of Britse stem.”
‘Live spraak’ is een van de andere toegankelijkheidsfeatures voor spraak die Apple deze herfst heeft uitgebracht. Hiermee kun je typen wat je wilt zeggen en dat hardop laten uitspreken door je persoonlijke stem of een van de ingebouwde standaardstemmen. Als je een lichamelijke of motorische beperking hebt en daarnaast moeite hebt met spreken, kun je ‘Live spraak’ combineren met alternatieve bedieningsfeatures als Schakelbediening en AssistiveTouch om op een zo natuurlijk en makkelijk mogelijke manier te communiceren.
“Soms is technologie de enige oplossing om een natuurlijk klinkende versie van je stem te behouden”, aldus Blair Casey, executive director van non-profitorganisatie Team Gleason. Deze organisatie steunt mensen met ALS (amyotrofische laterale sclerose), een andere progressieve spierziekte waardoor één op de drie mensen met deze diagnose hun spraakvermogen kwijtraken. “Onze stem is onderdeel van onze identiteit”, zegt Casey. “Wanneer een ziekte als ALS je spraakvermogen dreigt aan te tasten, kan een feature als ‘Persoonlijke stem’ ervoor zorgen dat je toch gewoon als je authentieke zelf klinkt.”
“Bij Apple maken we producten voor iedereen, dus ook voor mensen met een beperking”, zegt Sarah Herrlinger, senior director Global Accessibility Policy & Initiatives bij Apple. “Communicatie is essentieel voor de mens. Bij Apple vinden we het dan ook belangrijk om iedereen die niet kan praten – of dat op een later moment misschien niet meer kan – de mogelijkheid te bieden om zich te uiten.”
Voor Ingham is ‘Persoonlijke stem’ slechts een van de vele hulpmiddelen waardoor hij kan blijven doen wat hij leuk vindt.
In ‘The Lost Voice’ maakt Tristram Ingham, onder meer actief als belangenbehartiger voor mensen met een beperking, gebruik van de nieuwe toegankelijkheidsfeatures van Apple voor mensen met een spraakbeperking, zoals ‘Live spraak’ (zie afbeelding). Daarmee laat hij een verhaaltje voor het slapengaan hardop voorlezen met zijn eigen persoonlijke stem.
“Ik ben echt niet van plan om thuis achter de geraniums te gaan zitten”, zegt Ingham. “Ik heb mijn baan, ben actief als vrijwilliger en wil een zinvolle bijdrage aan de maatschappij blijven leveren. Dankzij technologische hulpmiddelen kan dat allemaal.”
Op werkgebied heeft Ingham er mede toe bijgedragen dat het epidemiologische concept van de coronabubbel breed is toegepast. Hij was de eerste die aan het begin van de pandemie voorstelde om mensen met een beperking of verzwakt immuunsysteem op deze manier te beschermen. Verder is hij voorzitter van de nationale belangenvereniging voor Māori met een beperking en adviseert hij het ministerie van Volksgezondheid van Nieuw-Zeeland, een rol die voortvloeit uit zijn wetenschappelijk onderzoek bij de faculteit geneeskunde van de Universiteit van Otago in Wellington.
Maar het allerbelangrijkste is misschien nog wel dat er echt contact mogelijk blijft met de mensen om hem heen, ongeacht hoe zijn spraakvermogen eraan toe is.
“Ik heb drie kleinkinderen”, vertelt hij. “Een verhaaltje voorlezen voordat ze gaan slapen vind ik een van de allerleukste dingen om te doen. Ze komen best vaak logeren en willen dan het liefst verhalen horen over zeewezens, tsunami’s en dat soort dingen. Ik wil er dus zeker van zijn dat ik ze later ook nog steeds kan voorlezen.”
“Je weet gewoon niet hoe de dingen lopen,” vervolgt hij, “en als je iets heel kostbaars hebt, een taonga (schat), vind ik dat je er altijd alles aan moet doen om dat te behouden.”
Deel artikel
Media
-
Tekst van dit artikel
-
Afbeeldingen in dit artikel