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一位殘疾權利倡議人以 iPhone 保留他的聲音
對醫生兼殘疾權利倡議人 Tristram Ingham 而言,Apple 新推出的語言輔助使用功能令其為未知的將來較為安心
自我介紹時,Tristram Ingham 往往先以毛利語打招呼,及後才轉說英語。這位紐西蘭原住民的聲音親切、溫和而堅定,一字一句經深思熟慮,恰如其分。
作為醫生、學者以及殘疾群體的領袖,Ingham 的話語就是他的力量。
Ingham 患有面肩胛肱型肌營養不良症 (Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy, FSHD),此症導致患者的肌肉,從臉部、雙肩和雙臂開始逐漸萎縮,最終令患者失去說話、自主進食甚至眨眼的能力。2013 年開始,他要使用輪椅;近年他留意到,自己的聲音變了。
「我發現,在漫長的一天結束前,光是開口說話都變得有點困難。」他憶起近期一件令人沮喪的事:「上個月我要在一場會議發表演講,結果,那天我因為呼吸問題而沒法成事。
我只能讓別人代我演講,縱然演講辭是我親自撰寫的。」
未來,Ingham 可能完全喪失開口說話的能力。
「從專業角度,我非常清楚,要以自己聲音說話會變得越來越困難。我亦明白,隨著我愈加疲憊,我會愈加呢喃細語,更難讓人聽懂。」他說道,點出了這漸進惡化的疾病所帶來的認知失調問題。
「但身而為人,我將它拋諸腦後。因為我又能做些甚麼?」
今年秋天,Apple 推出全新「個人聲音」功能,適用於 iOS 17、iPadOS 17 和 macOS Sonoma。有了「個人聲音」功能,面臨失語風險的用户,可以按照一系列文字指示錄製 15 分鐘的音訊,製作一把與自己相似的聲音。 一直以來,Apple 在神經文字轉語音技術(Neural Text-To-Speech) 處於領先地位。透過「個人聲音」功能,Apple 能夠完全在裝置上訓練神經網絡,達至提升語言輔助使用功能,同時加強保護用户私隱。
Ingham 表示:「殘疾群體對代表我們發言的代理聲音非常留神。 綜觀歷史,代理聲音供應者曾為殘疾人士代言,家人亦曾為殘疾人士代言。 如果科技能讓聲音得以保存及維持,那代表著自主,那就是自決。」
Ingham 為 Apple 的《The Lost Voice》中製作了自己的「個人聲音」,他以 iPhone 大聲朗讀因應國際復康日推出的全新同名兒童讀物。 Ingham 初嘗此功能時,感覺相當喜出望外:製作個人聲音可以如此簡單;製成效果聽起來跟自己的聲音可以如此相似。
「這真的很簡單,我鬆了一口氣。」他談及 iPhone 傳來的聲音時說道:「我真的很高興能以我自己的說話方式,而不是以美國人聲音,或者澳洲人或英國人聲音,聽到這句說話。」
「輸入即朗讀」功能是 Apple 今年秋天推出的另一語言輔助使用功能,讓用户輸入想說的內容,再以「個人聲音」或任何內置語音系統,將之大聲朗讀。
肢體、行動及言語障礙的用户,可以將「輸入即朗讀」功能與「切換控制」及「輔助觸控」等功能結合使用,這些功能提供以觸控與裝置互動的替代方式,讓用戶能以最自然、最自在的方式溝通交流。
非牟利組織 Team Gleason 的執行總裁 Blair Casey 表示:「科技對於保存自己自然的聲音攸關重要。」
此組織致力支援肌萎縮性脊髓側索硬化症 (ALS,俗稱漸凍人症) 患者。肌萎縮性脊髓側索硬化症是另一種漸進惡化的疾病,每 3 名確診患者中,便有 1 人失語。
Casey 指出:「聲音是我們身份的一部分。當如『漸凍人症』這樣的疾病威脅我們說話的能力,像『個人聲音』的工具可以幫助任何人繼續發出聲音,保存獨特而真實的自我。」
Apple 全球無障礙政策與計劃高級總監 Sarah Herrlinger 表示:「在 Apple,我們為所有人設計產品,這包括殘疾人士。
溝通是我們身而為人的一大重要部分,我們致力支援失語以及面臨失語風險的用户。」
對 Ingham 來說,「個人聲音」功能只是讓他繼續從事自己熱愛事業的眾多工具之一。
Ingham 訴說道:「我不打算安坐家中無所事事。
我要工作、要參與社區義工服務。我希望作有意義的貢獻。科技協助我做到這些。」
Ingham 的專業成就,包括創立廣泛應用的流行病學概念「新冠氣泡」 (COVID bubble),他在疫情爆發初期已提出此概念,作為保護殘疾人士和免疫系統較弱群體的一種方法。
他更擔任全國殘疾毛利人代表機構的主席,同時為紐西蘭衛生部提供建議,紐西蘭衛生部亦讚賞其奧塔哥大學威靈頓醫學系資深研究員的工作。
然而,也許他最重要的成就是與親友保持著個人聯繫,不論其說話聲綫狀態如何。
他娓娓道來:「我有三個孫兒。
我很喜歡為他們唸床邊故事。他們經常來我家留宿,又喜歡關於海洋生物、海嘯之類的故事。我只希望能夠確保,我未來可繼續這樣做。」
他繼續道:「你永遠不知道未來會發生甚麼事。當你擁有珍寶如此:『taonga』 (寶藏) ,我認為我們應竭盡所能保住它。」
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